Długo zastanawiałam się czy i w jakim tonie napisać na ten temat. O diagnozach psychologicznych pisałam już dwa razy. Pierwszy w kontekście podważania albo nadinterpretacji objawów (zobacz: Diagnosta poszukiwany), drugi w dostrzeganiu ich tam, gdzie ich nie ma (zobacz: Czasami cygaro…). Tym razem chciałabym poruszyć bardzo ważną kwestię, napisać o odpowiedzialności i pytaniach, które czasem warto zadać, nawet jeśli odpowiedzi nie są oczywiste.
***
Wyobraź sobie, że masz dziecko, dwulatka. Dostajesz telefon z przychodni, że zbliża się termin tego słynnego bilansu. Mimo, iż w nazwie pada „obowiązkowy”, Ty już doskonale wiesz, że nie musisz na niego iść. O tym, jak go ominąć i jak to argumentować dowiedziałaś się na koleżeńskim forum internetowym. Ufasz tej małej grupie ludzi, bo pomagacie sobie od dawna. To dzięki nim wiedziałaś, kiedy spodziewać się kryzysu laktacyjnego, jak zacząć BLW i odpieluchowanie. Czasem się spieracie, czasem ktoś głośno deklaruje rezygnację z grupy, a za chwilę nowa osoba dziękuje za przyjęcie. W tej grupie są też rodzice dwulatków, które tak, jak Twój nie mówią. Nic poza mama, baba. Uspokajasz się na dźwięk „Nie przejmuj się, u nas to samo”, a negujesz każde „Poszukaj specjalisty”. Zresztą, już dawno miałaś to zrobić, ale teściowa uspokoiła Cię, że jej syn też zaczął późno mówić, jego ojciec i dziadek też. Mieli po trzy lata i co? I teraz gadają jak najęci! No a przecież chłopcy zaczynają mówić później, ponoć. Na bilansie mówisz o tym lekarzowi. Wspominasz też o braku zabawy w udawanie i niechęci do naśladowania. Kiedy opowiadasz o tym, że czasem czujesz się traktowana przez syna przedmiotowo, lekarz krytykuje Cię za wymysły i czytanie głupot w sieci. On ma przecież trzydzieści lat doświadczenia, widział już tysiące dzieci. Wszystko jest w porządku, proszę nie szukać dziury w całym.
(Wersja dostosowana do mam, choć bez wątpienia może dotyczyć również ojców).
***
Wyobraź sobie, że masz dziecko, dwulatkę. Na bilans zapisujesz się z wyprzedzeniem, chociaż doskonale wiesz, że nie musisz. O tym, jak go ominąć, dowiedziałaś się na forum, ale był to jeden z tych tematów, który mignął Ci przed oczami i zniknął wśród wielu innych. Idziesz na bilans, bo chcesz, mimo iż nie masz żadnych obaw co do rozwoju swojego dziecka. Ty przecież wiesz, że „dwa słowa na dwa lata to o 270 słów za mało”, a zaburzenia integracji sensorycznej mogą utrudniać życie (jeśli faktycznie dotyczą danego dziecka!) i warto „coś” z nimi robić już na wczesnym etapie rozwoju. Nie masz manii diagnozowania, a raczej korzystasz z wiedzy, którą posiadasz. Na bilansie trafiasz na świetnego lekarza. Już po krótkim wywiadzie pyta czy słyszeliście o diagnozie si. Skrupulatnie zapisuje słowa, które wymienia Twoje dziecko i, mimo, że jest ich sporo, zaleca wizytę u logopedy, kontrolnie. Rozmawiacie o emocjach, zmianach, które przed Wami i pozycjach, po które warto sięgnąć. Słuchasz z zaciekawieniem i zachwytem. To jest to! I to nic, że Ty masz świadomość tego, o czym mówi ten lekarz. Jego porady są częścią ważnej wizyty, która dotyczy Twojego dziecka. Dziecka, którego rodzice są psychologami, ale lekarz o tym nie wie. Daje z siebie naprawdę dużo i ten dar nie może się zmarnować.
Nikt nam nie powiedział
To jedno z najczęstszych zdań, które słyszałam w swojej pracy. Z jednej strony używają go rodzice, którzy od dawna mieli sygnały o trudnościach dziecka, ale nie czuli się odpowiedzialni za podjęcie tematu. Bo w żłobku nic nie mówili, w przedszkolu też nie, my nic nie zauważyliśmy. I faktycznie tak się zdarza, naprawdę wierzę w to, że można nie zauważyć pewnych niuansów. Bo przecież łatwo mi mówić, kiedy pracuję z dziećmi i zajmuję się diagnozowaniem. Trudno, żebym w takiej sytuacji nie wykorzystała tej wiedzy dla dobra mojego dziecka. Mam jednak w sobie ogrom zrozumienia dla rodziców, którzy owej wiedzy nie posiadają, a w odpowiedzi na swoje obawy, spotykają się ze ścianą. Ścianą, która podpowiada. by zaufać i nie szukać dalej, a już tym bardziej „nie szukać problemu”. Pomiędzy tym ostatnim a ryzykiem przegapienia czegoś ważnego jest bardzo cienka granica. Bo nie chodzi o to, by znaleźć jednostkę chorobową, by coś nazwać na siłę albo wyolbrzymiać. Ważne jest jednak, żeby nie uśpić swojej czujności i tam, gdzie pojawiają się obawy, szukać specjalistycznego wsparcia. Nie teraz, zaraz, na szybko, bez wyjątku. Ale wtedy, kiedy coś zasiewa w nas ziarno niepewności, która może mieć realny wpływ na życie naszego dziecka.
Każdemu dziecku życzyłabym takiego pediatry, na jakiego trafiła nasza córka. Lekarza, dla którego bilans jest badaniem przesiewowym, a nie „do szybkiego przesiania kart”. Być może gdybyśmy wszyscy spotykali na swojej drodze tylko takich specjalistów, skala wielu problemów nie byłaby tak duża.
Bada? Bada!
Do napisania tej części wpisu skłoniły mnie refleksje ze szkolenia, w którym brałam udział kilka dni temu. Refleksje plus głębokie przekonanie, że to jedna z tych informacji, które powinny dotrzeć do jak największej grupy rodziców. Szkolenie dotyczyło programu badań przesiewowych, których celem jest wczesne wykrywanie ryzyka zaburzeń ze spektrum autyzmu. Realizatorem tego programu jest Fundacja Synapsis. W ramach akcji podejmowane są działania mające na celu rozwój systemu opieki nad niemowlętami i małymi dziećmi w zakresie wiedzy na temat autyzmu i pomocy dla dzieci i ich rodzin. Jednym z elementów jest dostęp on-line do wystandaryzowanego kwestionariusza M-CHAT-R/F, który służy do badań przesiewowych (nie diagnostycznych! w zależności od wyniku otrzymujemy informację o wskazaniach (albo ich braku) do dalszych działań diagnostycznych, już na terenie specjalistycznych placówek. Wynik jest więc wskazówką, nie diagnozą). Niezwykłą wartością tego narzędzia jest to, że mogą wypełnić je rodzice dzieci między 16 a 30 miesiącem życia, wystarczy dostęp do internetu. Po wypełnieniu otrzymują oni informację o wyniku wraz z w/w wskazaniami (lub ich brakiem).
Więcej o programie można przeczytać tutaj: https://badabada.pl/
Kwestionariusz dla rodziców: https://badabada.pl/ankieta/
Informacje o modelu badań przesiewowych (kolejne etapy): https://badabada.pl/o-nas/model-badan-przesiewowych
Możliwość wsparcia programu: https://badabada.pl/wesprzyj
I na koniec cytat ze strony www.badabada.pl:
„Niepokój, lęk, niepewność, obawa oraz poczucie dezorientacji i opuszczenia. To słowa, którymi rodzice dzieci z autyzmem opisują czas oczekiwania na diagnozę. Niektórzy z nich czekają na rozpoznanie ponad rok. Szacuje się, że wśród urodzonych w 2015 roku w Polsce dzieci, aż 1500 uzyska diagnozę autyzmu. Niestety, u większości rozpoznanie zaburzenia nastąpi dopiero około 6 roku życia lub później, co znacznie zmniejszy szanse na samodzielne życie.
Program wczesnego wykrywania autyzmu ma umożliwić ocenę prawidłowości rozwoju bardzo małych dzieci. Pozwoli na zakwalifikowanie części z nich do grupy ryzyka zaburzeń autystycznych. W efekcie u niektórych z nich będzie możliwe wyłapanie pierwszych – tych najwcześniejszych – objawów zaburzeń spektrum autyzmu. Pozwoli to podjąć jak najszybsze działania, aby zminimalizować ich skutki. Szybka diagnoza to dla nich szansa na samodzielne życie”.
źródło zdjęcia: flickr, Mitchell Haindfield